El malestar post-esfuerzo se reconoce como un síntoma central y la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica ya no se considera un trastorno de origen psiquiátrico o psicológico.
Esta actualización por parte del Seguro de Salud de Francia sobre la página dedicada a la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) ha sido recibida con satisfacción por las asociaciones de pacientes, quienes la consideran el primer reconocimiento institucional de la enfermedad en Francia.
Antes de la pandemia de COVID-19, la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica afectaba a aproximadamente 200.000 personas en Francia. Se estima que esta cifra ha aumentado de forma considerable desde entonces, aunque a la fecha no se cuenta con ningún estudio epidemiológico nacional. La enfermedad puede presentarse a cualquier edad, incluso en población infantil y adolescente, y afecta en mayor medida a las mujeres.
Varias asociaciones brindan apoyo a pacientes con esta enfermedad:
- Asociación Francesa de Encefalomielitis Miálgica e Intolerancias Sistémicas al Esfuerzo. Afemise
- Millions Missing France
- Asociación Francesa del Síndrome de Fatiga Crónica. AFSC
Más allá de la fatiga persistente existen múltiples síntomas
La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica se caracteriza por un agotamiento inexplicable, profundo y duradero, que no se alivia con el descanso ni con el sueño, y provoca una significativa reducción de las actividades cotidianas. Con frecuencia, se asocia con otras manifestaciones: sueño no reparador, trastornos de la memoria y la atención, confusión mental e intolerancia ortostática, esto es un empeoramiento de los síntomas al estar de pie.
El malestar post-esfuerzo constituye el síntoma central de la enfermedad. Consiste en una exacerbación de los síntomas —a veces acompañada de nuevas manifestaciones— después de un esfuerzo físico, cognitivo, sensorial, relacional o emocional —incluso mínimo— que supere las capacidades de pacientes. El empeoramiento suele retrasarse varias horas, incluso algunos días, y puede persistir durante días, semanas o más tiempo. La repetición de estos episodios agrava la enfermedad de manera duradera.
Existen otros síntomas cuya intensidad puede variar de un día a otro, como:
- palpitaciones o síndrome de taquicardia ortostática
- mialgia, artralgia o cefalea
- síntomas similares a los de la gripe
- trastornos digestivos
- disnea
- hipersensibilidad al ruido o a la luz
La gravedad de la encefalomielitis miálgica varía desde una reducción de cerca del 50 % de las actividades, hasta formas moderadas que provocan crecientes dificultades para desplazarse y realizar actividades de la vida diaria, lo que requiere ayuda. En casos más graves, se llega a una pérdida de autonomía, con un reposo en cama casi permanente. Es crónica, pero no degenerativa: la enfermedad puede mejorar o empeorar. Una infección, una intervención quirúrgica, un accidente, un parto o la menopausia pueden provocar recaídas.
Un diagnóstico exclusivamente clínico
De origen todavía desconocido, la enfermedad suele aparecer tras una infección, en la mayoría de los casos viral (virus de Epstein-Barr, citomegalovirus, enterovirus y coronavirus), pero también se puede manifestar después de una intervención quirúrgica, de la exposición a sustancias tóxicas, un traumatismo o trastornos inmunitarios.
A falta de biomarcadores o exámenes de imagen específicos, el diagnóstico clínico se basa en cuatro criterios:
- agotamiento crónico que no se alivia con el descanso
- sueño no reparador
- malestar posterior al esfuerzo
- trastornos cognitivos y/o intolerancia ortostática
La evaluación debe buscar asimismo otras causas de fatiga y posibles enfermedades asociadas que requieran un tratamiento específico.
El Seguro de Salud de Francia ha subrayado que los trastornos de ansiedad o depresión que se presenten pueden ser una reacción a la incertidumbre diagnóstica y a las consecuencias de la enfermedad. Por lo tanto, la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica no debe considerarse un trastorno psicológico.
Gestionar la energía como parte del tratamiento
En la actualidad no existe ningún tratamiento curativo. El seguimiento tiene como objetivo aliviar los síntomas y brindar la ayuda necesaria en la vida cotidiana.
Se recomienda una adaptación del estilo de vida que incluya:
- un horario y una organización ergonómica, que faciliten una mejor distribución de los esfuerzos diarios
- buenas condiciones de sueño (inversión del ritmo día/noche)
- una alimentación equilibrada y la prevención de la desnutrición en casos graves
Para limitar los malestares posteriores al esfuerzo, el pacing, o gestión de la energía, es fundamental. Sus objetivos son:
- ajustar las actividades a las capacidades individuales
- alternar actividad y descanso
- dividir las tareas
- identificar los factores desencadenantes y las señales de alerta
Diversas asociaciones han facilitado algunas guías:
- Las bases del método del pacing de la Asociación Millions Missing
- Pequeña guía del pacing de la AFSC
El Seguro de Salud de Francia recuerda que los programas de ejercicio físico gradual ya no figuran en las recomendaciones internacionales recientes.
Un esperado reconocimiento por las asociaciones de pacientes
Este reconocimiento de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica por parte del Seguro de Salud representa un avance importante para las asociaciones de pacientes, las cuales buscan un reconocimiento administrativo más sencillo, en especial en el marco de las afecciones crónicas. Ahora debe complementarse con recomendaciones para el público francés, una mejor capacitación de profesionales y la implementación de itinerarios de atención adaptados.
Disclaimer: Este contenido tiene fines informativos y no reemplaza el consejo médico profesional. Siempre consulte a un profesional de la salud para obtener orientación sobre su situación específica.
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