Por décadas, las personas con discapacidad han luchado por sus derechos a ir a la escuelaabierto en una nueva pestaña o ventana y vivir junto a compañeros sin discapacidades — derechos que algunos temen podrían estar perdiendo terreno bajo la administración de Trump.
El mes pasado, el Departamento de Educación anunció que trasladaría la supervisión de educación especialabierto en una nueva pestaña o ventana al HHS, dirigido por Robert F. Kennedy Jr., cuyos comentarios sobre los límites de discapacidades como el autismo han provocado fuertes críticas de defensores y legisladores.
Mientras tanto, tras un empujón de la Casa Blanca para controlar la falta de viviendaabierto en una nueva pestaña o ventana, el Departamento de Justicia publicó una guía que disminuyó la barrera para institucionalizar a cualquier persona con discapacidad.
Tomadas en conjunto, las acciones señalan un preocupante regreso a una realidad donde las personas con discapacidad son empujadas a los márgenes de la sociedad, dijeron los defensores.
«Es un ataque frontal directo a los derechos de las personas con discapacidad para vivir sus vidas como lo hacen las personas sin discapacidad», dijo Selene Almazan, directora legal del Consejo de Abogados y Defensores de Padres. «No puedo imaginar que como país estemos de acuerdo en regresar a eso».
El Movimiento Alejado de Confinar a Personas con Discapacidad
Desde la década de 1960, la legislación y las decisiones judiciales han expandido progresivamente los apoyos y protecciones para que las personas con discapacidad asistan a la escuela con compañeros sin discapacidad y para vivir y trabajar en sus comunidades. Antes de eso, las personas con enfermedades mentales o discapacidades de desarrollo e intelectuales estaban en su mayoría confinadas a instituciones.
Los defensores han rechazado lo que se conoce como el «modelo médico», donde la discapacidad de un individuo se ve como un defecto a ser curado. En cambio, bajo un «modelo social» de discapacidad, las diferencias pueden ser acomodadas y apoyadas, ya que las personas con y sin discapacidad aprenden y trabajan juntas.
Las familias y defensores han advertido que mover la educación especial a un departamento de saludabierto en una nueva pestaña o ventana marca un regreso al modelo médico. También se han sentido enojados por los intentos de Kennedy de vincular las vacunas con el autismoabierto en una nueva pestaña o ventana, yendo en contra de décadas de investigación que muestran que no existe tal vínculo, y su enmarcado del autismo como una enfermedad debilitante.
Los comentarios de Kennedy el año pasado, donde dijo que los niños con autismo nunca escribirían un poema, pagarían impuestos o tendrían un trabajo, plantearon preguntas sobre cómo supervisaría una agencia destinada a ayudar a los estudiantes a desarrollar esas habilidades. Kennedy luego dijo que se refería a personas con «autismo severoabierto en una nueva pestaña o ventana» o aquellos que no son verbales.
«Muchas de las cosas que dijo que las personas autistas nunca harían, (la educación especial) tiene la tarea de asegurarse de que los estudiantes con discapacidad tengan la oportunidad de hacer», dijo Zoe Gross, directora de defensa en la Red de Autogestión Autista. «¿Ejecutará eso fielmente, o considera a los estudiantes discapacitados una causa perdida hasta que encontremos algún tratamiento médico?»
La Corte Suprema Se Pronuncia
En 1999, la Corte Suprema dictaminó que la segregación de personas con discapacidad que son capaces de vivir en su comunidad con el apoyo adecuado constituía una forma de discriminación. La decisión de Olmstead v. L.C. llevó a requisitos que las agencias gubernamentales provean servicios para la discapacidad en el entorno más integrado posible — en escuelas, hogares y lugares de trabajo convencionales.
Sin embargo, en un memo emitido en junio, la Oficina del Consejero Legal del Departamento de Justicia alteró esa guía. Argumentó que ni la Ley de Estadounidenses con Discapacidades ni la Sección 504, dos importantes leyes de derechos de las personas con discapacidad, requieren que los estados provean servicios en el entorno más convencional. Aunque el memo no cambia la ley, señala cómo las agencias federales podrían interpretar y hacer cumplir cuestiones de derechos civiles relacionadas con el tema — y podría alentar a los estados o distritos escolares a negarse a apoyar a las personas con discapacidad en entornos convencionales.
La Casa Blanca ya ha actuado sobre una filosofía similar. El año pasado, el presidente Donald Trump emitió una orden ejecutiva sobre la falta de vivienda que apoyaba el compromiso civil, donde un tribunal ordena a individuos su hospitalización involuntaria o programas de tratamiento. Trump dirigió al HHS a reducir las barreras para institucionalizar a las personas con enfermedades mentales.
En su memo, el Departamento de Justicia reconoció que su interpretación de la decisión de la Corte Suprema Olmstead está «fuera de sintonía» con la comprensión común. Si un estado comienza a proporcionar servicios en entornos institucionales, es probable que surjan desafíos legales, dijo el Departamento de Justicia.
Los pasos de la administración Trump se ajustan a una visión del mundo en la que el gobierno no tiene la obligación de apoyar a las personas con discapacidad, dijo Claudia Center, directora legal del Fondo de Educación y Defensa de Derechos de la Discapacidad.
«Es oscuro y horrible», dijo Center. «Y creo que es contrario a la opinión mayoritaria en nuestro país. … Está fuera de contacto con donde está nuestra sociedad».
Las Familias Dicen que sus Hijos Prosperan en Clases Convencionales
Los movimientos han creado una profunda sensación de incertidumbre para los estudiantes con discapacidad.
Lindsey Althaus dice que los servicios en el hogar y en la comunidad en el noroeste de Ohio han sido fundamentales para su familia. Su hijo de 12 años, Whitman, tiene autismo y un trastorno neurológico llamado apraxia, donde el cerebro tiene dificultades para decirle a los músculos cómo moverse para formar palabras o realizar otras habilidades motoras. Durante parte de su carrera escolar, con los servicios de apoyo adecuados, Whitman pudo pasar gran parte de su día escolar en una clase que incluía a niños sin discapacidades.
A través de un programa de exención de Medicaid, Althaus paga a su madre para cuidar a Whitman en su ausencia. Eso le permite pasar tiempo fuera en la comunidad con su abuela mientras Althaus y su esposo trabajan o están fuera con su hija.
Bajo la nueva interpretación del Departamento de Justicia de Olmstead, los estados tendrían menos obligaciones de financiar y apoyar esos programas. Y Kennedy, en su testimonio ante legisladores en Capitol Hill a principios de este año, criticó programas similares como sujetos a fraude.
«Queremos poder tenerlo en la comunidad», dijo Althaus, quien trabaja como defensora de los derechos de la discapacidad. «Está comenzando a sentirse como si Whitman ya no fuera bienvenido. Estamos regresando a esto: o eres perfecto, o no estás en la luz».
Para muchos estudiantes con discapacidad, las escuelas son donde reciben la mayoría de los servicios de apoyo y donde están integrados entre sus compañeros. Antes de que el hijo de 8 años de Magda Nakassis, que es autista y no verbal, comenzara la escuela pública en Maryland, su experiencia en preescolar se había definido en gran medida por ser expulsado de actividades, dijo.
En la escuela, Nakassis dijo que encontró a maestros y miembros del personal que entendieron las necesidades de su hijo y le dijeron que dejara de disculparse por ellas. Un programa en su escuela llamado Fantastic Friends enseña a los alumnos de quinto grado sobre el autismo, y pasan los recreos con los niños en el programa de autismo. Cada año, Nakassis dijo que hay una lista de espera para ser un Fantastic Friend.
Nakassis dijo que ha sido difícil ver cómo el autismo en particular se ha politicizado. Cada niño tiene derecho a una educación pública en este país, dijo Nakassis, y la educación especial es una respuesta al hecho de que algunos niños tienen diferencias que requieren apoyo adicional.
Independientemente de su diagnóstico, su derecho a una educación no es un problema médico, dijo, sino más bien una cuestión de equidad y acceso en una sociedad que a menudo empuja a las personas con discapacidad a los márgenes.
«Hay muchos niños como él ahí fuera, y a veces me pregunto, ‘¿qué hacíamos antes?'» dijo Nakassis. «No puedo creer que haya sido mejor».
Nota de Descargo de Responsabilidad: Este contenido es solo para fines informativos y no debe considerarse como consejo médico. Siempre consulte a un profesional de la salud para obtener diagnósticos y tratamientos adecuados.
Fuente: https://www.medpagetoday.com/washington-watch/washington-watch/122002
- Actividades exclusivas para profesionales de la salud (advisory boards, cobertura de congresos, webinars)
- Guardá los artículos que te sirven para ver más tarde
- Recibí cada semana lo más relevante de tu especialidad
