Hola. Soy Art Caplan, Ph. D., trabajo en la Section on Medical Ethics de NYU Grossman School of Medicine, en la ciudad de Nueva York. Atender a personas adultas que han perdido su capacidad cognitiva y, por tanto, ya no son competentes para tomar decisiones es una de las áreas más difíciles de la bioética. Permítanme ilustrarlo brevemente con un caso.
Una mujer de 65 años que ya había sufrido dos caídas y una fractura de cadera presentó de forma repentina un accidente cerebrovascular grave. Antes de ese accidente cerebrovascular, le había dicho a su familia de manera muy informal —a veces durante conversaciones casuales en las comidas o al ver un programa médico de televisión que abordaba la pérdida cognitiva en personas adultas— que no quería tener nada que ver con residencias de cuidados de larga duración ni con sondas de alimentación bajo ninguna circunstancia. No quería eso.
Cuando llegó al hospital, se informó a la familia de que, dada su situación, era necesario colocarle una sonda de alimentación para evitar que broncoaspirara y se hiciera daño. Probablemente terminaría ingresada en una residencia de cuidados de larga duración.
Cuando todo esto ocurrió, no tenía instrucciones por anticipado formales. No había dejado nada por escrito sobre la elección de una persona encargada de tomar decisiones, pero toda la familia coincidió en que ella había dicho que no quería atención en una residencia de cuidados de larga duración ni una sonda de alimentación. La cuestión es qué debe hacerse con esta mujer, que ya no puede expresar sus deseos y preferencias.
Designación de un Representante
En una situación como esta, lo primero que considero es quién debería tomar las decisiones cuando alguien ha perdido claramente la capacidad de expresar sus valores durante la hospitalización. Hay que designar a un representante para la toma de decisiones. No me refiero a un grupo ni a una familia; me refiero a una sola persona que todos acepten como quien, en última instancia, tomará la decisión después de recibir la opinión de otros familiares, amigos, médicos y cualquier otra persona a la que desee consultar.
De hecho, muchos estados tienen leyes que establecen quién debe convertirse en representante para la toma de decisiones precisamente en este tipo de situación. A menudo el orden es cónyuge, progenitor y luego hermano. Ese es el orden que establecen casi todos los estados para elegir al representante.
Descalificación del Representante
Permítanme señalar que es posible descalificar a alguien como representante para la toma de decisiones si se considera que quizá no tiene en mente el mejor interés de la persona o que tiene un conflicto de intereses económicos. Tal vez esa persona no sea competente o no haya conocido suficientemente bien al paciente, entre otras posibilidades. En términos generales, diría que tienen prioridad, cónyuges, cuando hay, e incluso las personas en relaciones equivalentes a la conyugal —como una pareja del mismo sexo o una unión libre—, por encima de los demás.
Decisiones en Situaciones Complicadas
Lo que yo buscaría es a quién podemos designar. Si hay desacuerdo sobre quién debería ser, pediría a profesionales de salud que atienden al paciente que intenten tomar una decisión y luego la lleven a un comité de ética, como los que existen en residencias de cuidados de larga duración y hospitales, para que evalúe y valide la elección del representante. Necesitamos a alguien que tome decisiones no solo sobre la atención inmediata, sino también, como diré en un momento, sobre lo que pueda ocurrir más adelante.
¿Qué ocurre si, en este caso, ella había dicho que no quería nada de esto? Puede ser que las y los médicos piensen —y creo que algunos lo hicieron en este caso— que podría recuperarse más de lo que haría pensar la gravedad del accidente cerebrovascular. En otras palabras, quizá no sea tan grave como creen. En esta situación, considero que el equipo de salud está justificado para no acceder a la solicitud del representante de suspender el tratamiento, si eso es lo que este considera que debería hacerse por lo que ella había dicho antes, porque pueden pensar que, en el mejor interés de la paciente, quizá evolucionaría bien con una sonda de alimentación y el ingreso en una residencia de cuidados de larga duración, y luego empezaría a mostrar cierta recuperación.
Prueba por Tiempo Limitado
Esto me lleva al punto crucial que quiero plantear. Lo que he observado en mi experiencia es que, una vez que se cuenta con una persona encargada de tomar decisiones y se logra un acuerdo entre ella y el equipo de salud sobre qué hacer, incluso si el representante quiere suspender el tratamiento o impedir que se lleven a cabo ciertas medidas, hay algo que el equipo de salud puede y debe hacer: ofrecer lo que llamaré una prueba por tiempo limitado.
Ver cómo evoluciona durante un breve periodo con una sonda de alimentación en una residencia de cuidados de larga duración. Si no hay progreso después de, digamos, 1 o 2 meses, decirle al representante y a la familia que, si no hay progreso, volveremos a evaluar la situación y, según sea necesario, suspenderemos o retiraremos el tratamiento.
Lo que a veces se pasa por alto es que la discusión se plantea así: o hacemos esto y continúa para siempre o hasta que ella fallezca, o no lo hacemos y ahí termina todo. Creo que existe una tercera vía cuando hay más optimismo respecto de la recuperación. Es decir, intentarlo, acordar un punto final, acordar un momento en el que se revisará la decisión y prometer que, como equipo y profesional de salud, se seguirá lo indicado una vez transcurrido ese periodo, en función de si ha habido progreso o recuperación.
Disclaimer: Este contenido es de carácter informativo y no sustituye el consejo médico profesional. Siempre consulte a un médico o a otro profesional de la salud adecuado para obtener un diagnóstico y tratamiento.
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