Túneles, cicatrices y años sin una respuesta definitiva. Esa es la realidad que precede al diagnóstico de gran parte de los pacientes con hidradenitis supurativa. Nódulos dolorosos, abscesos recurrentes y drenaje en axilas, ingle, región inframamaria, glúteos o zona anogenital aún se tratan con frecuencia como casos aislados de «furunculosis». El problema de esta interpretación es que los tratamientos breves con antibióticos o los drenajes pueden aliviar momentáneamente la lesión, pero la inflamación crónica progresa y surgen túneles, fibrosis y cicatrices. Como tema central del 79º Congreso Brasileño de Dermatología celebrado en Fortaleza del 10 al 12 de septiembre, el debate sobre la hidradenitis supurativa aborda de manera conjunta diagnóstico precoz, evaluación objetiva de la actividad de la enfermedad, nuevos fármacos biológicos y cirugía.
En una entrevista, el Dr. Wagner Guimarães Galvão Cesar, colaborador de la Facultad de Medicina del ABC y médico del Hospital Israelita Albert Einstein, en São Paulo, Brasil, resumió uno de los principales obstáculos para el diagnóstico: «No se trata de una infección mal curada». Para médicos clínicos, cirujanos y ginecólogos, la recurrencia de lesiones descritas como forúnculos, sobre todo en zonas intertriginosas, debe levantar sospechas antes de que aparezcan alteraciones irreversibles.
La Dra. María Cecilia Da Matta Rivitti Machado, médica supervisora del Departamento de Dermatología del Hospital de las Clínicas de la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo (HC-FMUSP), y profesora en la Universidad Metropolitana de Santos (Unimes), también fue entrevistada y enfatizó la importancia de reconocer el patrón clínico de la enfermedad: recurrencia, topografía típica y presencia de lesiones características, en lugar de evaluar cada absceso por separado. Este cambio de enfoque es sencillo, pero puede acortar años de vicisitudes entre distintos servicios.
Sin embargo, el retraso en el diagnóstico no parece disminuir. Una publicación en la revista Journal of the European Academy of Dermatology & Venereology evaluó el lapso de diagnóstico a lo largo de la década de 2015 a 2024 y no identificó mejora significativa. Este dato cobra mayor importancia cuando se suma a lo que registra la literatura: una revisión sistemática con más de 6.000 pacientes encontró un promedio de más de siete años entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico correcto.
Cuanto más tiempo transcurre sin diagnóstico, mayor es la probabilidad de que se formen túneles y cicatrices, además de acumulación de dolor, limitación funcional, estigma e impacto psicológico. Los avances terapéuticos pierden parte de su potencial cuando la enfermedad solo se reconoce después de que el daño estructural ya se ha instalado.
Inflamación y daño no son lo mismo
Tras el diagnóstico, otro punto crítico es definir qué es inflamación activa y qué es secuela. El Dr. Galvão Cesar destacó que la actividad inflamatoria es uno de los principales criterios para indicar inmunobiológicos y recordó que el International Hidradenitis Suppurativa Severity Score System (IHS4) ofrece una medida objetiva para ello, clasificando la enfermedad como leve, moderada o grave. Sin embargo, «la decisión no depende únicamente de esa puntuación». Brotes frecuentes, progresión rápida, deterioro significativo de la calidad de vida y afectación de regiones de mayor riesgo, como la zona anogenital, también pueden justificar una intervención sistémica más temprana.
Esta distinción es importante porque un mismo paciente puede presentar inflamación activa y daño anatómico simultáneamente. Nódulos y abscesos recientes reflejan una actividad que puede responder al tratamiento farmacológico; en cambio, túneles persistentes, fibrosis y cicatrices extensas son alteraciones estructurales que a menudo no desaparecen incluso cuando la inflamación disminuye. Por tanto, evaluar únicamente el recuento de abscesos puede sobreestimar o subestimar el problema. Dolor, drenaje, número de túneles, IHS4, localización, impacto funcional y calidad de vida deben interpretarse en conjunto.
Fármacos biológicos y cirugía: estrategias para problemas diferentes
La expansión de los fármacos biológicos puede dar la falsa impresión de que la cirugía ha perdido terreno. El Dr. Galvão Cesar señaló que ocurre lo contrario: «Los inmunobiológicos y la cirugía son complementarios». El fármaco busca controlar la inflamación, reducir las crisis y limitar la progresión, mientras que la cirugía trata los túneles persistentes y el tejido cicatricial ya afectado. La Dra. Da Matta reforzó la necesidad de individualizar el enfoque según el componente predominante de la enfermedad, particularmente cuando hay daño estructural establecido.
Una revisión publicada recientemente en el Journal of Clinical Medicine sobre el manejo médico y quirúrgico llegó a la misma conclusión. La evidencia más sólida para los tratamientos sistémicos se centra en el uso de biológicos para la enfermedad inflamatoria moderada a grave, mientras que la cirugía sigue siendo esencial para túneles persistentes, fibrosis y áreas cicatriciales. El estudio también destaca datos que favorecen la combinación de estrategias, incluyendo tratamiento perioperatorio y enfoques médico-quirúrgicos integrados. En lugar de preguntarse si el paciente debe recibir un fármaco biológico o someterse a cirugía, puede ser más relevante identificar qué parte de la enfermedad logrará tratar cada intervención.
Incluso en el ámbito de los biológicos, la respuesta no es uniforme. Una cohorte multicéntrica italiana de la vida real publicada este año en la revista Journal of Cutaneous Medicine and Surgery evaluó secukinumab en 77 pacientes con hidradenitis supurativa moderada a grave. En la semana 52, 36,2 % alcanzó la Hidradenitis Suppurativa Clinical Response (HiSCR) y 55,6 % logró reducción de al menos 55 % en el IHS4; además, presentaron mejora clínicamente relevante en el dolor cutáneo y en la puntuación del Dermatology Life Quality Index (DLQI). Los pacientes en el estadio Hurley III tuvieron menos probabilidades de alcanzar este objetivo que aquellos en el estadio Hurley II. Cabe destacar que secukinumab no cuenta con la autorización de la Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria (Anvisa) Brasileña para la hidradenitis supurativa.
Los hallazgos refuerzan un principio práctico: cuanto mayor es la gravedad del cuadro y el daño acumulado, más difícil puede ser lograr el control de la enfermedad. Por tanto, lo más importante es planificar la intervención antes de que se produzca la progresión estructural.
Cuando el acceso o el temor frenan la decisión
La indicación de un fármaco biológico no pone fin al debate. El Dr. Galvão Cesar observó que parte de los pacientes acude a la consulta con miedo a los inmunobiológicos, mientras que otros enfrentan barreras económicas o administrativas. «Esto no significa que no haya riesgos, pero podemos conocerlos, discutirlos y adoptar medidas para reducirlos». La decisión debe ser conjunta, comparando los eventos adversos y la necesidad de monitoreo con el riesgo igualmente concreto de mantener la hidradenitis activa. El especialista señaló que el Sistema Único de Salud (SUS) de Brasil pone a disposición adalimumab para los pacientes que cumplen con los criterios del protocolo clínico y la orientación sobre el acceso forma parte de la atención.
Mujeres embarazadas, niños y adolescentes requieren atención aún más personalizada
El Dr. Galvão Cesar destacó que una mujer embarazada no debe pasar meses con la enfermedad descontrolada solo porque algunas opciones estén contraindicadas; se pueden considerar procedimientos locales, antibióticos compatibles con el embarazo y en situaciones específicas, inmunobiológicos, siempre con evaluación de la relación riesgo-beneficio y seguimiento obstétrico.
En pacientes jóvenes el objetivo es evitar que la inflamación afecte una etapa decisiva del desarrollo y deje secuelas físicas y psicosociales. Una revisión reciente sobre hidradenitis pediátrica publicada en Current Opinion in Pediatrics reforzó la necesidad de un tratamiento individualizado y mostró que el arsenal terapéutico para adolescentes se está ampliando, aunque la evidencia sigue siendo más escasa que para los adultos.
Por tanto, hay tres decisiones que no deben confundirse. Primero, es necesario reconocer la enfermedad antes de que la recurrencia se convierta en una cicatriz. Segundo, es necesario medir por separado la actividad inflamatoria y el daño estructural. Tercero, se debe combinar el tratamiento farmacológico con los procedimientos según el problema predominante, en lugar de aplicarlos como estrategias excluyentes.
El Dr. Galvão Cesar resumió la conclusión para quienes atienden a estos pacientes antes que el dermatólogo: «No es necesario esperar a que aparezcan túneles o cicatrices extensas». En la hidradenitis supurativa, la derivación temprana no solo anticipa el diagnóstico; puede cambiar la magnitud del daño que el paciente tendrá que soportar por el resto de su vida.
Disclaimer: Este contenido es informativo y no sustituye la consulta con un profesional de la salud. Se recomienda siempre buscar atención médica especializada para cualquier problema de salud.
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