Este experto en VIH se negó a censurar datos y luego renunció a los CDC

John Weiser, MD, MPH, ha tratado a personas con VIH desde el comienzo de la epidemia del SIDA en los años 80. Se unió al equipo de prevención del VIH de los CDC en 2011 para ayudar a liderar su Proyecto de Monitorización Médica, la única encuesta profunda sobre el VIH en EE.UU. El proyecto ha influido en la respuesta del país a la epidemia durante dos décadas, pero la administración Trump censuró los hallazgos del año pasadoopens in a new tab or window y detuvo su financiación.

Weiser habló con KFF Health News la noche antes del Día Mundial del SIDA, el cual el gobierno de EE.UU., por primera vez desde 1988, no reconoció este año. Ese fue solo el último golpe a los esfuerzos de combatir el VIH. La administración Trump ha recortado fondosopens in a new tab or window para proporcionar atención vital de VIH en el extranjero, retuvo dineroopens in a new tab or window para prevenir y tratar el VIH en EE.UU., y despidió a expertos en VIH de los CDC.

Weiser fue despedido de los CDC durante despidos masivos en abril, fue recontratado en junio y luego renunció. Continúa tratando pacientes en el Hospital Memorial Grady en Atlanta. En noviembre, publicó un artículo que advierteopens in a new tab or window en contra de cumplir con órdenes presidenciales para censurar datos sobre personas transgénero.

La siguiente conversación ha sido condensada y editada para mayor claridad.

En las primeras semanas de su presidencia, Donald Trump emitió variosopens in a new tab or window decretos ejecutivosopens in a new tab or window con implicaciones para los programas de VIH. Uno se dirigía a los empleados federales para excluir identidades de género que no correspondieran al sexo biológico asignado al nacer.

Sobre cómo esto se desarrolló en los CDC:

Nos dijeron que elimináramos cualquier mención de género o personas transgénero de decenas de artículos de investigación e informes de vigilancia que ya se habían publicado o que iban a ser publicados, y a dejar de recolectar información de los participantes sobre su identidad de género. Por ejemplo, tuvimos que recalcular nuestros números sobre el VIH entre hombres que tienen sexo con hombres, o MSM, una categoría que los CDC cambiaron a «varones que tienen sexo con varones».

Los CDC no tenían director en ese momento. La orden vino de arriba. Y no hubo discusión sobre si queríamos cumplir con la directiva.

Sobre cómo esta directiva ha afectado su investigación:

Utilizando datos del Proyecto de Monitorización Médica, encontramos que las personas con VIH que abusaron de opioides eran más propensas a participar en comportamientos que podrían transmitir el VIH a otra persona — a través de sexo sin protección o inyecciones compartidas. Y encontramos que muy pocas personas que abusaron de opioides estaban recibiendo tratamientos para el abuso de sustancias. Esta información podría haber sido útil para cambiar la práctica clínica y aumentar la financiación para tratar a las personas con VIH que abusan de opioides.

Estábamos listos para publicar este estudio, pero cuando sometí el documento al proceso de autorización de los CDC, me dijeron que eliminara datos sobre la prevalencia del abuso de opioides entre personas transgénero.

Lo pensé cuidadosamente y decidí no hacerlo, porque es mala ciencia suprimir datos por razones ideológicas y porque borrar a las personas de la historia perjudica a personas reales. Pensé en mis pacientes transgénero y en cómo enfrentaría a ellos, y qué les diría mientras estoy sentado con ellos en la sala de examen, sabiendo que había borrado su existencia de los CDC.

Retiré el documento. Sigue sin publicarse.

Sobre cómo eliminar datos perjudica a las personas:

Eliminar datos sobre personas transgénero tiene el efecto de borrarlas del mundo real, pretendiendo que no existen. Este grupo de personas está fuertemente afectado por el VIH, y este tipo de información informa mejoras en el tratamiento. Mis pacientes transgénero luchan contra la pobreza, con falta de vivienda, con inseguridad alimentaria, con trastornos mentales, con abuso de sustancias, y enfrentan una enorme cantidad de estigmas y discriminación en su vida diaria.

Mis pacientes transgénero están tratando de sobrevivir, día a día. Están intentando sobrevivir. Creo que es importante darse cuenta de que alguien que es transgénero necesita sentirse cómodo en su propio cuerpo para estar sano — y negarles reconocimiento agrava sus desafíos.

Después de que se emitió la orden ejecutiva, una de mis pacientes dijo que se sentía aún más asustada de estar en público y no pasar por una mujer, por lo que estaba considerando someterse a un tratamiento quirúrgico adicional para sentirse más segura. Su preocupación no era sobre política. Era sobre supervivencia.

Sobre por qué los CDC accedieron a las órdenes de eliminar datos sobre personas trans:

Creo que la esperanza era que, al cumplir con la directiva, se salvaría otro trabajo en los CDC. Y desafortunadamente, eso no ha resultado ser el caso. La financiación para el Proyecto de Monitorización Médica fue terminada después de 20 años, y la preocupación dentro de los CDC es que el presidente eliminará todo el financiamiento de prevención y vigilancia del VIH.

Una de mis preocupaciones mientras estaba allí era que si está bien cumplir con una directiva para eliminar información sobre género, ¿qué pasa si la próxima demanda es que no informemos sobre personas que emigraron de otros países, o sobre personas que están experimentando la falta de hogar? ¿Qué pasaría si hubiera una directiva para suprimir datos sobre un grupo racial o étnico particular que es impopular? ¿Hasta dónde llegaríamos?

Algunas clínicas y organizaciones de VIH han considerado reducir su trabajo con personas trans y inmigrantes indocumentados, o sobre iniciativas de equidad, porque temen la pérdida de fondos federales.

Su consejo sobre estas decisiones:

Las personas que toman estas decisiones están en una situación realmente difícil. Quieren hacer lo mejor para sus programas. Quieren hacer lo mejor para sus empleados. Quieren hacer lo mejor para las personas a las que tienen la responsabilidad de cuidar. Esas son decisiones cuidadosas que deben tomarse sopesando todas las consideraciones. Lo que quiero que estos líderes hagan es también considerar cómo una decisión de, esencialmente, traicionar a un grupo de personas socava la integridad científica y perjudica a todos.

Y creo que también es necesario para el auge de la autocracia ir a la par, comprometerse, ceder. Mientras todo esto ocurría, escuché una entrevista con Masha Gessen, quien es una periodista rusoamericana que escribe sobre el auge de la autocracia. Gessen explicó que las decisiones de ir junto con el statu quo no se toman porque las personas sean poco éticas o desalmadas. Son elecciones racionales. Se toman para proteger algo que es importante — instituciones, familias, trabajos — incluso si eso significa sacrificar principios. El punto de Gessen es que este proceso gradual de comprometerse, en última instancia, es lo que solidifica el poder de un autócrata.

Sobre por qué renunció a los CDC:

Como médico que trabaja en los CDC, los números siempre han descrito a personas individuales, personas cuyo sufrimiento soy testigo. Cuando conoces a alguien, ya no es solo un concepto sobre el que haces un juicio.

Me di cuenta de que podía hacer más bien dedicando más tiempo a mis pacientes de lo que podría trabajando para los CDC bajo esta administración.

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Fuente: https://www.medpagetoday.com/hivaids/hivaids/118956