El bebé en la UCI neonatal no es el único que sufre

En muchas ocasiones pienso en lo que sucede cuando se realiza nuestro peor temor como humanos: no que algo me suceda a mí, sino que le suceda a mi hijo. ¿Por qué a ellos y no a mí?

Este es un sentimiento que me expresan regularmente los padres en la unidad de cuidados intensivos neonatales o pediátricos. Y aunque para aquellos cuyos bebés logran recuperarse sin muchas secuelas físicas de su estadía en la UCI, la amenaza de pérdida, la culpa y la interrupción del vínculo temprano aún pueden dejar su huella. ¿Cómo se vuelve a vivir normalmente después de escuchar los llantos de otros padres para quienes ocurrió lo inimaginable?

Es una experiencia humillante trabajar como psicólogo en cuidados intensivos neonatales y pediátricos. No me enseñaron en la escuela de posgrado lo que se sentiría tener a una madre mirándome a los ojos, suplicando saber si creía que su hijo sobreviviría, viendo en mis ojos que no lo creía. No me prepararon para sostener a esa misma madre el día siguiente cuando se entera de que su bebé ha muerto; ni tampoco me prepararon para hacerlo mientras estaba embarazada de 8 meses. ¿Por qué ella? ¿Por qué no yo?

Una fuerza guiadora para mí siempre ha sido que puede haber belleza en medio del dolor. Esta se presenta en forma de conexión y amor. Cuando nuestra humanidad se reduce a sus partes más crudas, todos somos iguales. Un asistente experimentado que más temprano esa mañana había asustado al interno mientras se balbuceaba a través de su presentación sobre el paciente, más tarde me llama a un lado para hablar sobre un niño que recientemente perdimos, cuyos padres la acusaron de no hacer lo suficiente. El duelo busca respuestas donde puede.

«No puedo dormir más. Me despierto gritando en medio de la noche. No puedo sacudirme la sensación de que fue mi culpa. ¿Es esto normal?»

Sí y no. Una respuesta normal a una situación anormal.

Las preguntas que nos hacemos a nosotros mismos al presenciar el sufrimiento de un niño, como proveedores y como padres, son las mismas: ¿Qué causó esto?

Si bien no todas las familias están listas para explorar esta pregunta sin respuesta (y no todas luchan con ella), el trabajo se siente sagrado para aquellos que están listos. Es un privilegio poder ayudar a un padre a ver que no es culpable, que aún puede conectar con su bebé; que, aunque hay docenas de enfermeras cuidando de su infante, ellos son los expertos en su bebé y eso no se les puede quitar.

A veces, esto se traduce en solo una o dos reuniones, un espacio para que los padres encuentren su propia manera única de conectar con su bebé y de normalizar lo que sienten. A veces solo necesitan que alguien sostenga su dolor sin juicio, sin tratar de solucionarlo. Otras veces, se traduce en un año de tratamiento meticuloso para el trastorno por estrés postraumático (TEPT) debido a un trauma de nacimiento y en enlistar a todo el equipo para que esté informado sobre el trauma en el cuidado del padre.

En mi papel actual, puedo ver los otros lados de la estancia hospitalaria del bebé. El antes y el después; no solo el tiempo en la UCI neonatal. Puedo ver los días después de que una familia recibe un diagnóstico que cambia la vida y los años por venir, después de la estancia en la UCI de su bebé y las cirugías. Las formas en que los padres han podido convertir su adversidad en resiliencia y esperanza son impresionantes. Algunas de las familias que cuidamos han escrito libros sobre cómo estas primeras experiencias han transformado a sus familias, con temas comunes sobre el coraje, la resiliencia y la fuerza que pueden surgir de la adversidad. Otras familias han creado increíbles organizaciones sin fines de lucro para honrar a los niños que perdieron debido a enfermedades cardíacas congénitas.

Al reflexionar sobre lo que ayuda a convertir ese dolor en algo hermoso e impactante, creo que en gran medida se trata de encontrar momentos de humanidad compartida, conexión y esperanza en medio de la dificultad. También creo que el acceso a atención especializada en salud mental en este período crucial, cuando se forman los primeros vínculos entre padres e infantes en un entorno de UCI, es esencial.

Los datos están comenzando a alcanzar la intuición que muchos de nosotros en la primera línea hemos tenido durante años: que los primeros años importan; que apoyar a los padres es apoyar a los niños y que podemos prevenir algunos de los impactos negativos en las familias al ofrecer atención especializada directamente a las familias en la UCI. De hecho, en los últimos 20 años, muchos hospitales han comenzado a tener sus propios psicólogos en la UCI neonatal que pueden satisfacer las necesidades especializadas de salud mental de las familias junto a sus camas.

Nuestra reciente meta-análisis en JAMA Pediatrics encontró que estos servicios de salud mental integrados son muy efectivos para reducir la ansiedad, la depresión, el estrés y los síntomas de TEPT en los padres. El trabajo continuo de la investigadora Nadine Kasparian, PhD, MAPS, y otros en el campo también encuentra que podemos fortalecer el vínculo de apego entre padres e infantes durante hospitalizaciones prolongadas. Estos hallazgos tienen importantes implicaciones para la salud mental y física de los niños y las familias que perduran mucho después de la estadía hospitalaria.

No hay mucho que separe a cualquiera de nosotros de estas experiencias de dificultad, de preocuparnos profundamente por nuestros hijos. Esto no se me escapa mientras miro a mis dos pequeños y agradezco por un día más. Si bien nunca tendré las respuestas a por qué sucede esto, sé que hay fuerza en no estar solo frente a ello. Ahí es donde comienza la sanación.

Nota de descargo de responsabilidad: La información contenida en este artículo es solo para fines informativos y no debe considerarse un sustituto del consejo médico profesional, diagnóstico o tratamiento. Siempre consulte a su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una afección médica.

Fuente: https://www.medpagetoday.com/opinion/second-opinions/122349