El dolor como criterio: los cambios en el diagnóstico de la endometriosis

Introducción

Cólicos intensos, flujo menstrual abundante y episodios en los que tenía que interrumpir todas sus actividades. Con el tiempo, aparecieron dolor abdominal recurrente, síntomas intestinales, fatiga, anemia, deficiencia de vitamina B12 y una disminución de la recuperación física, lo que afectaba directamente a su trabajo. «Tenía que dejarlo todo, porque me dolía mucho».

La respuesta, sin embargo, tardó en llegar. Vanessa acudió a servicios públicos y privados, consultó a diferentes especialistas y escuchó, una y otra vez, que no había alteraciones relevantes o que bastaba con seguir tomando anticonceptivos. «Vas a varios profesionales de la medicina y te dicen: ‘No tienes nada'». Nueve años después de la aparición de los síntomas, en 2021, una cirugía reveló focos de endometriosis, adenomiosis y adherencias pélvicas. Los profesionales de la medicina extirparon lo que pudieron. En 2022, una segunda intervención extirpó parte del ovario derecho. El dolor, sin embargo, persistió.

La trayectoria de Vanessa y de tantas otras pacientes comienza a revisarse en la práctica clínica. En marzo, el American College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) publicó nuevas guías que sustituyen a los documentos anteriores, de 2010 y 2018, y consolidan una nueva práctica: la endometriosis puede diagnosticarse clínicamente, basándose en los síntomas y en la exploración física, sin necesidad de confirmación quirúrgica para iniciar el tratamiento. Al situar el dolor en el centro de la decisión, el documento marca un cambio de paradigma.

Importancia del diagnóstico clínico

Para el Dr. Sergio Podgaec, presidente de la Sociedad Brasileña de Endometriosis y Cirugía Mínimamente Invasiva, el cambio representa «un avance fundamental». Durante muchos años, la laparoscopia se consideró el método de referencia para el diagnóstico, lo que contribuyó a importantes retrasos en el inicio del tratamiento.

«Hoy en día, el diagnóstico puede y debe ser clínico, respaldado por una historia clínica detallada y, siempre que sea posible, por pruebas de imagen de calidad», afirmó. En la práctica clínica, sin embargo, esta transición tiene tropiezos con barreras de formación médica, además del acceso desigual a la ecografía con preparación intestinal y a la resonancia magnética con protocolo específico.

Factores que contribuyen al retraso en el diagnóstico

La demora en el diagnóstico de la endometriosis no es circunstancial. Las guías del ACOG atribuyen este retraso a múltiples factores: la variabilidad de los síntomas, el amplio diagnóstico diferencial del dolor abdominopélvico, la inexistencia de un método no invasivo definitivo y, sobre todo, la normalización del dolor menstrual y la desvalorización de la queja por parte de los profesionales sanitarios.

Este patrón comienza pronto. «Las niñas aprenden que el cólico es normal, que es así y así es, y acaban buscando ayuda solo cuando ya no pueden soportarlo más», observó el Dr. Omero Benedicto Poli Netto, ginecólogo, coordinador del Centro de Dolor Pélvico del Hospital das Clínicas de la Facultad de Medicina de Ribeirão Preto de la Universidad de São Paulo (FMRP-USP), en San Pablo, Brasil. En la práctica clínica, este proceso se perpetúa. «Profesionales de la medicina forman parte de la misma sociedad. A menudo lo consideran un síntoma insignificante, lo tratan con antiinflamatorios y no profundizan en la investigación», afirmó.

El resultado es un ciclo silencioso. La paciente tarda en buscar ayuda y, cuando acude al servicio de salud, no siempre encuentra una atención cualificada. Romper este patrón, según el Dr. Poli Netto, exige un cambio de lógica en la atención. «No deberíamos aceptar nunca esta normalización. La paciente no merece sufrir esto en silencio». Pero valorar el dolor, advierte, no significa convertir todo dolor pélvico en endometriosis. «Hay pacientes con cólicos intensos sin endometriosis, y ellas también necesitan atención. El error es construir una línea asistencial que solo acoja a la paciente cuando aparece la lesión».

Cuándo sospechar de endometriosis

Considere el diagnóstico cuando haya al menos uno de los siguientes síntomas, cíclicos o no:

• Dolor pélvico crónico.
• Dismenorrea.
• Dispareunia.
• Disuria.
• Disquesia.
• Infertilidad asociada a cualquiera de estos síntomas.
• Síntomas digestivos con patrón cíclico: dolor al defecar, estreñimiento, distensión, sangrado rectal.

Observación: un examen físico sin alteraciones no descarta el diagnóstico.

Una enfermedad heterogénea

Detrás del retraso diagnóstico, existe también una dificultad clínica más profunda: la endometriosis no es una entidad única. «La dificultad histórica para clasificar adecuadamente la enfermedad ha contribuido al retraso en el diagnóstico porque, durante mucho tiempo, las clasificaciones resultaron más útiles para describir hallazgos quirúrgicos que para orientar el razonamiento clínico, correlacionar síntomas, planificar pruebas de imagen o definir una estrategia terapéutica», recalcó el Dr. Maurício Simões Abrão, médico responsable del Servicio de Endometriosis de la Clínica Ginecológica del Hospital das Clínicas de la Facultad de Medicina de la USP, en San Pablo, Brasil.

Las guías de la ACOG reconocen este problema. El sistema de la American Society for Reproductive Medicine, ampliamente utilizado, no se correlaciona de manera consistente con la intensidad del dolor ni con los resultados de fertilidad, además de no contemplar adecuadamente la enfermedad profunda. Existen otros modelos, como la clasificación de Enzian y el Índice de Fertilidad en la Endometriosis, pero ninguno integra de forma fiable los hallazgos anatómicos, los síntomas, la calidad de vida y los resultados clínicos.

Para el Dr. Simões Abrão, esta heterogeneidad explica por qué tantas pacientes permanecen durante años sin un diagnóstico preciso. «El problema no radica solo en ver o no ver una lesión, sino en reconocer fenotipos distintos. Cuando profesionales de la medicina esperan una relación lineal entre el volumen de la enfermedad y la gravedad de los síntomas, tienden a restar credibilidad a las pacientes con dolor intenso y pruebas iniciales poco llamativas».

La heterogeneidad de la endometriosis también se manifiesta cuando los síntomas trascienden el sistema ginecológico. «Durante años, muchas mujeres con síntomas digestivos fueron tratadas como si tuvieran síndrome del intestino irritable, lo que contribuyó a retrasos en el reconocimiento de la enfermedad», recordó el Dr. Marcelo Averbach, profesor titular del Departamento de Cirugía de la USP, en San Pablo, Brasil.

Síntomas como dolor al defecar, estreñimiento, distensión abdominal y sangrado rectal pueden tener múltiples causas, pero el patrón cíclico debe hacer saltar las alarmas. «El dolor cíclico es uno de los principales signos. Es lo que la diferencia de otras enfermedades», afirmó. La endometriosis intestinal suele afectar al recto de fuera hacia dentro y no siempre alcanza la mucosa, lo que explica por qué el sangrado no es el síntoma más frecuente.

El dolor más allá de la lesión

La endometriosis causa dolor, pero no todo el dolor de la endometriosis proviene de las lesiones. Esta distinción es fundamental para comprender por qué algunas pacientes siguen experimentándolo incluso después del tratamiento de las lesiones y por qué un enfoque exclusivamente quirúrgico puede ser insuficiente.

El dolor asociado a la endometriosis no es solo un signo periférico procedente de la pelvis. Implica inflamación alrededor de las lesiones, crecimiento y sensibilización de los nervios periféricos y remodelación del sistema nervioso central, lo que altera la percepción del dolor. «Muchas pacientes llegan al diagnóstico tras años de síntomas, cuando los mecanismos de sensibilización ya pueden estar establecidos», explicó el Dr. Poli Netto. El dolor crónico es un fenómeno que puede llegar a ser parcialmente independiente de la lesión periférica: los estímulos fisiológicos, como la contracción de la vejiga o el sangrado, pueden percibirse como dolor intenso por un sistema nervioso sensibilizado.

Los datos experimentales refuerzan este modelo. En estudios del proyecto internacional TRiPP, más de 90 % de las mujeres con dolor pélvico crónico presentaron alteraciones en el procesamiento sensorial, con un aumento de la sensibilidad a estímulos como la presión y el tacto. «Esto sugiere un patrón compatible con la sensibilización central», explicó la Dra. Lysia Demetriou, posdoctoranda en Neuroimagen y Análisis de Datos del Dolor en el Nuffield Department of Women’s and Reproductive Health de la University of Oxford, en Londres, Reino Unido. Parte de las pacientes presenta también signos de afectación periférica, como hiperalgesia térmica o pérdida sensorial. «El dolor no sigue una única vía. La estimulación repetida de la enfermedad pélvica puede ‘entrenar’ al sistema nervioso para amplificar y mantener el dolor», afirmó.

Esta interpretación se ve respaldada por estudios de neuroimagen, que identifican alteraciones en regiones cerebrales relacionadas con el procesamiento del dolor, las emociones y la modulación neural. Aunque todavía no existe un patrón de imagen validado para el diagnóstico individual, estos hallazgos refuerzan la plausibilidad biológica de un modelo centrado en los síntomas. La Dra. Demetriou advirtió, sin embargo, de un riesgo: «No podemos crear una nueva barrera en la que la paciente necesite pruebas caras o inaccesibles, como la neuroimagen, para que su dolor se tome en serio. El dolor que refiere la paciente es un dato válido».

Impacto en la salud mental

El impacto se extiende a la salud mental. Shanika Chandra, psicóloga clínica, investigadora sénior de la Macquarie University, en Australia, destacó que la ausencia de diagnóstico tiene consecuencias psicológicas concretas. «Cuando la paciente no tiene una explicación para el dolor, puede empezar a dudar de su propio cuerpo. La incertidumbre, sumada a la invalidación por parte de familiares, amigos o profesionales, puede conducir al aislamiento, la ansiedad, la pérdida de autoestima y el deterioro de la salud mental». Para Chandra, la validación tiene un efecto terapéutico, ya que permite a la paciente comprender su experiencia y tomar decisiones más informadas sobre el tratamiento.

Investigación y diagnóstico

Valorar el dolor no significa abandonar la tecnología diagnóstica. Las guías del ACOG recomiendan la ecografía transvaginal como modalidad de imagen inicial para la evaluación de la sospecha clínica de endometriosis. Cuando esta prueba no es aceptable o adecuada, se debe ofrecer la ecografía transabdominal como alternativa. Se sugiere la resonancia magnética pélvica cuando es necesario caracterizar mejor la enfermedad profunda para orientar la planificación terapéutica.

El Dr. Poli Netto advirtió de una limitación importante: cuando la ecografía no muestra lesiones, especialmente en casos de enfermedad superficial, esto no debe excluir el diagnóstico. La prueba de imagen confirma mejor la endometriosis ovárica y la profunda, pero la endometriosis peritoneal superficial sigue siendo difícil de identificar fuera de centros altamente especializados.

En cuanto a la laparoscopia, el procedimiento ya no debe considerarse como la primera etapa diagnóstica para todas las pacientes. «Puede confirmar los hallazgos y permitir el tratamiento, pero su capacidad para identificar la enfermedad profunda es limitada cuando no hay una planificación adecuada. Además, la cirugía para la endometriosis exige una habilidad específica. Debe ser lo suficientemente agresiva para tratar la enfermedad, pero lo suficientemente protectora como para evitar daños innecesarios», valoró el Dr. Poli Netto.

El momento de la derivación también cambia. Las pacientes con sospecha clínica consistente, dolor refractario, infertilidad asociada o signos de enfermedad profunda en las pruebas de imagen deben ser evaluadas antes por equipos con experiencia. «El objetivo no es operar a todas de forma precoz, sino evitar que acudan al especialista cuando ya hay dolor crónico localizado, compromiso de órganos o una pérdida importante de calidad de vida», afirmó el Dr. Simões Abrão.

Cuándo derivar a un especialista

Sospecha clínica consistente con dolor refractario al tratamiento inicial.

• Ausencia de mejoría tras seis meses de hormonoterapia de primera línea.
• Infertilidad asociada.
• Signos de enfermedad profunda en las pruebas de imagen.
• Afectación de órganos adyacentes.

Opciones de tratamiento

No existe un tratamiento estándar único para la endometriosis. La elección depende de los objetivos clínicos, del perfil individual y de la preferencia de la paciente, teniendo en cuenta el control del dolor, la preservación de la fertilidad y el manejo de formas específicas de la enfermedad.

El tratamiento clínico puede iniciarse de forma empírica, sin necesidad de confirmación quirúrgica previa, en los casos en que haya dismenorrea o dispareunia progresivas sin respuesta a los analgésicos comunes tras seis meses. El tratamiento hormonal de primera línea incluye anticonceptivos orales combinados, progestágenos como el desogestrel y el acetato de medroxiprogesterona, y el dispositivo intrauterino liberador de levonorgestrel.

«La recomendación es un seguimiento estrecho y una reevaluación continua de la respuesta terapéutica. Cuando no hay mejoría, se debe revisar el caso, con pruebas de imagen o derivación a un especialista, para evitar tanto el infradiagnóstico como el sobrediagnóstico», destacó el Dr. Podgaec.

Cuando la primera línea falla tras seis meses de tratamiento adecuado, o cuando hay recidiva del dolor, los análogos de la hormona liberadora de gonadotropina son la opción de segunda línea. Su uso debe limitarse a seis meses debido al riesgo de pérdida de masa ósea. Tras este periodo, se recomienda el mantenimiento con anticonceptivos orales o progestágenos por tiempo indefinido o hasta que la paciente desee quedarse embarazada.

La cirugía sigue siendo importante, pero debe reservarse para situaciones específicas: dolor refractario al tratamiento clínico, endometriomas > 4 cm o en crecimiento, distorsión de la anatomía pélvica, signos de suboclusión intestinal, lesiones ureterales con dilatación o infertilidad en contextos específicos. Aun así, no debe presentarse como solución aislada para el dolor crónico. La tasa de recurrencia de la endometriosis alcanza entre 20 % y 50 % en cinco años, lo que justifica el tratamiento hormonal posoperatorio para reducir este riesgo.

En algunos casos, el dolor puede persistir incluso tras el tratamiento de las lesiones, especialmente cuando ya existen alteraciones en el procesamiento del sistema nervioso. «Esto indica que el dolor puede pasar a ser mantenido por el propio sistema nervioso», explicó la Dra. Demetriou. En estos casos, es necesario ampliar la atención más allá del enfoque ginecológico, con estrategias de manejo del dolor, fisioterapia, apoyo psicológico y atención a aspectos como el sueño y la fatiga.

Recomendación clínica

El diagnóstico clínico sin cirugía es suficiente para iniciar el tratamiento. La laparoscopia no es un requisito para iniciar la primera línea terapéutica. Reserve el procedimiento para casos con sospecha inconsistente, fracaso del tratamiento empírico o planificación quirúrgica de enfermedad profunda.

El costo invisible

La endometriosis tiene un peso cuantificable en el sistema sanitario y en la vida productiva de las mujeres. Por ejemplo, un estudio en Brasil analizó las hospitalizaciones en el SUS entre 2015 y 2024, identificó más de 110.000 hospitalizaciones relacionadas con la endometriosis en ese periodo, con un mayor valor medio por hospitalización en el grupo de edad de 40 a 49 años, cercano a los 940 R$ por episodio hospitalario. Estas cifras, sin embargo, solo reflejan una parte del problema. Antes de la hospitalización, hay años de consultas, pruebas, tratamientos hormonales y visitas a urgencias. Mientras que en el ámbito privado, otro estudio brasileño basado en la vida real mostró que los costos directos de la endometriosis incluyen consultas, pruebas diagnósticas y cirugías, y que la cirugía para la endometriosis profunda es 40 % más cara que para la forma superficial.

El impacto se extiende al ámbito laboral. Un estudio internacional muestra que las mujeres con endometriosis pueden perder, de media, 10,8 horas semanales de trabajo, principalmente por la reducción de la productividad durante la jornada laboral. Otros análisis, que consideran conjuntamente el absentismo y el presentismo, señalan pérdidas que pueden superar el 60 % en las actividades diarias. Se trata de estudios con metodologías y poblaciones distintas, pero que convergen en la misma dirección: la enfermedad compromete de manera significativa la capacidad de trabajo.

Para Vanessa, la paciente descrita al principio de este artículo, estas cifras tienen una dimensión concreta. Como entrenadora personal, depende directamente de su cuerpo para trabajar. «Mi calidad de vida empezó a empeorar cada vez más, así que necesitaba revertir esta situación, porque tenía que trabajar».

Lo que nos espera

El avance en la comprensión de la endometriosis se produce en múltiples campos. Uno de los puntos más claros de las guías del ACOG es lo que aún no está listo para su uso en la práctica clínica: los biomarcadores de la enfermedad. Ya se han analizado más de mil candidatos, entre ellos citocinas, metabolitos, hormonas, factores de crecimiento y microARN, pero ninguno ha mostrado una asociación suficiente como para sustituir o aportar un valor consistente a la evaluación clínica y a las pruebas de imagen.

Otros campos siguen en desarrollo. La inteligencia artificial surge como un área emergente, con potencial para apoyar el diagnóstico, la interpretación de pruebas y el desarrollo de modelos predictivos basados en síntomas, historia clínica y hallazgos de imagen. También se están estudiando intervenciones digitales en psicología para el manejo del dolor, especialmente en contextos de acceso limitado a la atención sanitaria.

Según la Dra. Demetriou, lo más prometedor es la integración de datos. «El camino más útil es combinar síntomas, características del dolor, calidad de vida y perfiles sensoriales, e integrar en el futuro biomarcadores digitales o neuroimagen».

En el proyecto TRiPP, las pacientes con dolor pélvico se dividieron en distintos subgrupos basándose principalmente en datos clínicos y en los relatos de las propias pacientes. «Esto demuestra que etiquetas como ‘endometriosis’ no captan completamente cómo funciona el dolor en cada individuo», reflexionó la Dra. Demetriou. La perspectiva es la de una atención estratificada, basada en mecanismos fisiopatológicos, que identifique si el dolor es predominantemente nociceptivo, central o mixto y adapte el tratamiento a cada perfil.

En el campo de la neurociencia, crece el interés por las alteraciones tempranas en el sistema nervioso central. Hay indicios de que las adolescentes con cólicos menstruales ya pueden presentar cambios en la forma en que el cerebro procesa el dolor.

A sus 36 años, Vanessa solo tiene medio ovario. A lo largo de todo este proceso, profesionales de la medicina le dijeron que era demasiado joven para someterse a procedimientos más radicales y que se encontraba en edad reproductiva. La histerectomía, decían, sería el último recurso. Este año, ese recurso ha llegado: la cirugía está programada para el 3 de junio y, con ella, la entrada en la menopausia precoz. «La posibilidad asusta, pero también representa una oportunidad para retomar mi vida».

La trayectoria de la paciente muestra lo que ocurre cuando el dolor atraviesa años de incredulidad, pruebas inconclusas y tratamientos insuficientes antes de ser reconocido. Las recomendaciones actualizadas no reescriben el pasado de Vanessa, pero proponen, para las nuevas pacientes, otra lógica: el dolor que se describe es suficiente para investigar, para tratar y para actuar.

Disclaimer: La información proporcionada en este artículo es solo para fines educativos y no debe considerarse un sustituto del consejo médico profesional, diagnóstico o tratamiento. Siempre consulte a su médico u otro proveedor de salud calificado respecto a cualquier pregunta que pueda tener en relación a una condición médica.

Fuente: https://espanol.medscape.com/viewarticle/dolor-criterio-cambios-diagn%C3%B3stico-endometriosis-2026a1000h3r