Jules Netherland viajó desde su hogar en el Bronx al Capitolio del estado de Nueva York en varias ocasiones en los últimos años, con la esperanza de persuadir a la legislatura para que aprobara un proyecto de ley de ayuda médica para morir (MAID), permitiendo que pacientes terminales acaben con sus vidas con una receta mortal.
Habló en manifestaciones. Con otros miembros de la organización de defensa Compassion & Choices, visitó las oficinas de los legisladores. En 2024, mientras la Asamblea estatal debatía el proyecto de ley sobre la ayuda para morir, ayudó a desenrollar una pancarta en la galería de la cámara que decía, «Detengan el Sufrimiento».
Su activismo se volvía difícil. Netherland, que tiene 59 años y trabaja para una organización sin fines de lucro, fue diagnosticada con cáncer de mama en 2019. «Hice un año completo de tratamiento agresivo», comentó. «Quimioterapia. Una mastectomía. Tratamiento de radiación cada día de la semana durante 5 semanas. Seis meses de dos medicamentos orales».
Se recuperó y se sintió bien hasta que el cáncer regresó unos años después. Aunque el cáncer de mama metastásico es incurable, los medicamentos están manteniendo su enfermedad a raya por ahora. Netherland se siente afortunada, pero también fatigada, y enfrenta problemas de memoria, síntomas gastrointestinales y dolor articular.
«Mi energía es realmente limitada,» dijo.
Mientras enviaba correos electrónicos y llamaba a legisladores, Netherland temía que podría morir antes de que el proyecto de ley sobre la ayuda para morir, introducido en Nueva York por primera vez en 2016, pudiera convertirse en ley.
Un Momento Decisivo
El 9 de junio de 2025, después de que la Asamblea aprobara el proyecto de ley, Netherland estaba en la cámara del Senado estatal, observando cómo los votos a favor aumentaban, y viéndolo pasar. La gobernadora Kathy Hochul (D) firmóse abre en una nueva pestaña o ventana una versión enmendada en febrero; se prevé que entre en vigor el 5 de agosto.
Una ley similar está programada para entrar en vigorse abre en una nueva pestaña o ventana en septiembre en Illinois, que se convertiría en el decimotercer estadose abre en una nueva pestaña o ventana (además del Distrito de Columbia) donde MAID es legal.
«Un momento decisivo», dijo Kevin Díaz, presidente de Compassion & Choices, que ha encabezado la larga campaña por tales leyes. Después de casi 30 años — la ley de Oregón, la primera en el país, fue promulgada en 1997 — la adición de dos estados populosos significa que casi un tercio de los americanos vivirá en uno donde MAID está legalmente disponible. «Muestra que hay un amplio apoyo para este modelo», dijo Díaz.
Las encuestas respaldan consistentemente esa afirmación. Una encuesta del Pew Research Centerse abre en una nueva pestaña o ventana del año pasado encontró que casi dos tercios de los encuestados no consideraban la práctica «moralmente incorrecta», ya sea porque pensaban que era aceptable o porque no era un asunto moral. El apoyo cruzaba muchas líneas políticas y religiosas: una estrecha mayoría de republicanos y el 76% de los demócratas ambos encontraban «muerte asistida por médicos» (también a veces llamada «suicidio asistido por médicos») permisible; así como la mayoría de católicos, judíos y protestantes blancos no evangélicos.
En Nueva York, una encuesta de Siena encontróse abre en una nueva pestaña o ventana que el 54% de los encuestados apoyaban la ayuda para morir, incluyendo mayorías de hombres y mujeres, de todos los grupos de edad, y de residentes de la ciudad, suburbios y áreas rurales. Una pluralidad de latinos la apoyó; los encuestados negros se opusieron por poco.
Aprobar estas leyes se ha vuelto algo más fácil, dijo Thaddeus Pope, JD, PhD, HEC-C, un bioeticista y profesor en la Escuela de Derecho Mitchell Hamline en St. Paul, Minnesota, que rastrea tales políticas. «Puedes decir, ‘Tenemos 10 años en California, 18 años en Washington y 29 años en Oregón, y no ha pasado nada malo’. Se vuelve más aceptado.»
Los Requisitos Necesarios
Sin embargo, legalizar MAID ha sido y sigue siendo un proceso largo y contencioso. El liderazgo católico y muchas organizaciones de discapacitados se oponen firmemente. (El Papa León XIV personalmente pidió al gobernador de Illinois JB Pritzkerse abre en una nueva pestaña o ventana (D) que no firmara el proyecto de ley.)
La Asociación Médica Americana dice que «el suicidio asistido por médicos es fundamentalmente incompatible con el papel del médico como sanador» y plantea «serios riesgos sociales», aunque varias organizaciones médicas estatales han optado por permanecer neutrales o, como en Nueva York, por apoyar la aprobaciónse abre en una nueva pestaña o ventana.
El Patients’ Rights Action Fund, a través de una organización hermana, tiene demandas pendientes o en apelación en California, Delaware y Colorado, argumentando que las leyes de ayuda para morir discriminan a las personas con discapacidades al orientarlas hacia el suicidio asistido en lugar de un tratamiento.
«Esta es una estrategia de litigio que hemos desarrollado para llegar, en última instancia, a la Corte Suprema», dijo Matt Vallière, el director ejecutivo del grupo, que se negó a decir si demandaría para bloquear las leyes de Illinois y Nueva York.
Aun cuando las leyes de ayuda para morir tienen éxito, usarlas puede resultar desafiante. En cada estado (excepto Montana, donde se legalizó a través de una decisión judicial, por lo que no hay un estatuto que rija la elegibilidad), la ayuda para morir está disponible solo para personas con enfermedades incurables que se espera que mueran en 6 meses.
Normalmente implica solicitudes orales y escritas a dos médicos, con períodos de espera obligatorios entre las solicitudes. Los pacientes deben tener la capacidad mental para tomar la decisión, lo que descalifica a aquellos con demencia, y deben ingerir la medicación sin asistencia. (Una enmienda que Hochul insistió agregar incluye un psicólogo o psiquiatra en el proceso.)
Todos menos dos estados requieren que los pacientes sean residentes. Oregón y Vermont eliminaron sus requisitos de residencia para resolver demandasse abre en una nueva pestaña o ventana planteadas por Compassion & Choices. (Los tribunales fallaron en contrase abre en una nueva pestaña o ventana de una demanda similar en Nueva Jerseyse abre en una nueva pestaña o ventana.)
Además, cualquier médico, hospital o sistema de atención médica puede legalmente negarse a proporcionar ayuda para morir, y las instituciones religiosas a menudo optan por no participar. Aquellos que participan pueden agregar sus propios requisitos.
«El estado puede decir ‘Necesitas A, B y C’, y Columbia-Presbyterian puede decir, ‘También queremos D, E y F'», dijo Pope, el bioeticista de Minnesota.
Debate Intenso, Uso Escaso
Quizás estas restricciones, o la falta de conciencia pública, ayudan a explicar por qué, a pesar de los titulares y los acalorados debates, el número de personas que realmente usan la ley es diminuto en cada estado — generalmente 1% o menos de las muertes registradas anualmente. El apoyo para dar a los pacientes este tipo de autonomía al final de la vida sigue siendo generalizado, pero el deseo de ejercerlo personalmente aparentemente no lo es.
Sin embargo, después de que estudios mostraron que muchos pacientes que buscan MAID estaban muriendo antes de poder completar el procesose abre en una nueva pestaña o ventana, la tendencia ha sido relajar las restricciones. California redujo su período de espera de 15 días a 48 horas; Nuevo México permite a asistentes médicos y enfermeros de práctica avanzada escribir recetas junto con los médicos.
«La mayoría de los estados ahora han enmendado sus leyes dos o tres veces», dijo Pope. «Hemos liberalizado.» La telemedicina también puede facilitar el acceso a los médicos que participan.
Compassion & Choices planea desafíos legales para eliminar los requisitos de residencia en estados adicionales, dijo Díaz. También está considerando cómo «hacer avances en jurisdicciones con un entorno cultural y político muy diferente», añadió, mencionando a Florida y otros estados del Sur.
MAID representa un cambio de poder, dijo Díaz. «La persona que tiene que soportar la carga del sufrimiento debería tener la capacidad de decidir cuándo es suficiente», añadió.
Anne Gurnett Bander, de 72 años, una científica de investigación retirada en Carmel, Nueva York, cuidó de su esposo durante 4 años mientras la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) — el desorden neurológico que también se conoce como la enfermedad de Lou Gehrig — lo dejaba encamado y dependiente de tubos de alimentación y respiración. «Para cuando murió, lo único que podía hacer era asentir con la cabeza», recordó.
Entonces, ser diagnosticada con ELA el año pasado fue «mi peor pesadilla posible», dijo Gurnett Bander. Estaba planeando volar a Suiza, donde la organización sin fines de lucro Dignitas proporciona MAID, cuando se enteró del proyecto de ley de Nueva York y comenzó a hablar públicamente en apoyo a la misma, su voz temblando a medida que su enfermedad avanzaba.
Gurnett Bander y Netherland dicen que no están seguras de si usarán medicamentos letales para terminar con sus vidas a medida que intensifiquen sus síntomas. No es poco frecuente que los pacientes completen los pasos necesarios, aseguren la medicación recetada, decidan que no la necesitan después de todo y mueran de sus enfermedades. Pero ambas mujeres insisten en que la elección debe ser de ellas.
«Puede ofrecer tanta tranquilidad», dijo Netherland. «Pensé, ‘Las personas deberían tener esta opción.’ Ahora, la tendrán.»
Disclaimer: Este contenido es solo para fines informativos y no debe considerarse como un consejo médico. Siempre consulte a un profesional de la salud calificado para obtener asesoramiento sobre cualquier problema médico.
Fuente: https://www.medpagetoday.com/publichealthpolicy/ethics/121689
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