Lo que no se nombra no existe: el síndrome ovárico metabólico poliendocrino ejemplificando la evolución de la taxonomía médica

Durante mucho tiempo no ha habido reglas muy claras sobre el nombramiento de las enfermedades; por ejemplo, nombrarlas tras la persona que las identificaba, como el linfoma de Hodgkin, o términos que se han abandonado por el estigma que generaron y la imprecisión para describir los síntomas de una persona, como la «histeria». Existe bastante evidencia acerca de cómo la nomenclatura médica puede favorecer ciertos estigmas tanto en el personal de salud como en quienes reciben atención médica y la población en general, además de influir en el abordaje de desafíos sanitarios y las interrogantes planteadas por quienes las investigan. Finalmente, son las y los pacientes quienes viven las últimas consecuencias de una patología con denominación inexacta desde cómo entienden su afección hasta recibir un tratamiento insuficiente.

El Dr. Ariel Vilchis, miembro del Programa de Estudios de Género en Salud de la Facultad de medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), nos comparte la importancia del lenguaje en el área médica: «Cómo nombramos las cosas brinda un primer acercamiento cuando nos referimos a alguna afección, crea una idea previa al respecto de su enfermedad en las personas, por lo que se recomienda tener mucha cautela con nuestro lenguaje».

En ese contexto, el reciente cambio de nombre de síndrome de ovario poliquístico a síndrome ovárico metabólico poliendocrino representa uno de los casos más ilustrativos del impacto de una nomenclatura inadecuada.

Esta patología se denominó inicialmente síndrome de Stein-Leventhal en honor a los ginecólogos que realizaron la primera descripción documentada de pacientes con infertilidad, amenorrea y «ovarios poliquísticos». Más adelante fue este último elemento que llamó la atención de los ginecólogos, el que dio el nombre hasta ahora más utilizado: síndrome de ovario poliquístico, característica que con los avances científicos y tecnológicos que se han dado con el tiempo, pasó a ser únicamente un criterio diagnóstico, lo que llevó a una discusión constante de la terminología, criticada por grupos de expertos, por ser confusa e incluso engañosa. Este cuestionamiento continuó por décadas hasta que en mayo de este año se llegó al consenso que escribe un nuevo capítulo para este síndrome, tras su denominación a síndrome ovárico metabólico poliendocrino.

Al respecto, cambiar el nombre a las enfermedades parece comenzar a ser habitual cuando el proceso de conocimiento de una enfermedad avanza y se considera que su comprensión es lo suficientemente completa para centrar la atención en su nomenclatura.

Otro caso reciente que apostó por precisar la denominación a una enfermedad, es el hígado graso no alcohólico, criticado por definirse a través de una afección que no cumplía. Esto trivializaba la gravedad y ocultaba su origen metabólico y que fue renombrado en 2023 como enfermedad hepática esteatósica asociada a disfunción metabólica.

Reconociendo el impacto que tienen los nombres inadecuados en las patologías, la OMS publicó en 2015 una serie de pautas para el nombramiento de nuevas enfermedades humanas, de forma que sus denominaciones sean científicamente sólidas y socialmente aceptables. No obstante, debido a la dificultad que implica la adopción global de un cambio de nombre, resaltó que estas pautas no aplican a los nombres de enfermedades ya establecidos.

El costo de un nombre inadecuado 

El consorcio mundial para el cambio del nombre al síndrome de ovario poliquístico los enlistó en el consenso: En primer lugar, el nombre sugiere la presencia de quistes ováricos patológicos, los cuales no son una característica de la patología, cuya denominación contribuye a generar malentendidos. Este síndrome abarca diversas manifestaciones endocrinas, metabólicas, reproductivas, psicológicas y dermatológicas, a las cuales el nombre no hacía referencia, puesto que alude a un solo órgano sin reflejar la naturaleza multisistémica del trastorno, lo que tiene como consecuencia retraso diagnóstico y fragmentación en la atención, representando un obstáculo en la comunicación entre pacientes y profesionales de la salud. Al mismo tiempo, el enfoque reproductivo del nombre puede reforzar el estigma, especialmente en contextos socioculturales donde la fertilidad tiene gran valor. Se suman a estas las consecuencias en la investigación, en donde la denominación inadecuada complica clasificación epidemiológica, comparabilidad y codificación en los sistemas de salud, frenando el avance en el conocimiento del síndrome que podría beneficiar a las pacientes.

«El caso del síndrome ovárico metabólico poliendocrino no es aislado; creo que esto incluso será un ejemplo de lo que se va a tener en el resto de las enfermedades que reconocemos, ya que muchas veces se ha enfatizado algún elemento, a veces el más importante o el primero identificado. Sin embargo, la realidad es que ninguna enfermedad es aislada, cuando una de estas estructuras se altera todos los sistemas se alteran. El caso distingue una ventana de oportunidad para que de aquí en adelante las enfermedades se estudien de manera más integral», compartió el Dr. Vilchis.

Pero el síndrome ovárico metabólico poliendocrino y la enfermedad hepática esteatósica asociada a disfunción metabólica no son las únicas patologías que han generado controversia en los últimos años por su denominación, algunas que se encuentran en este debate son; la diabetes insípida, para la cual se ha propuesto «deficiencia de arginina vasopresina» y «resistencia a arginina vasopresina)». Otra es la esquizofrenia, la cual ha pasado por aproximadamente 30 propuestas de renombre sin llegar aún a algún consenso. Y la falla ovárica prematura, que sin una declaración conjunta, gran número de ginecólogos prefiere llamar insuficiencia ovárica primaria.

El Dr. Vilchis agregó a la lista la dismenorrea, padecimiento que considera ha sensibilizado a la población por haber sido tomado en cuenta para generar licencias laborales en países como México y España, pero que aún no se reconoce de manera integral: «El estudio amplio de esta afección identificada por dolor menstrual también causa alteraciones emocionales, está relacionado con alteraciones metabólicas y es otro ejemplo de la importancia de que se estudie de manera integral, de reconocer que afectan no solo un órgano», concluyó.

Renombrar las enfermedades se vislumbra como una estrategia crucial para precisar diagnósticos, eliminar estigmas, generar tratamientos más integrales y en algunos casos también más personalizados; en consecuencia, corregir la nomenclatura contribuye a reestructurar los sistemas clínicos y científicos en beneficio de los pacientes.

El Dr. Vilchis ha declarado no tener ningún conflicto de interés económico pertinente.